Als moeder van niet één, maar zelfs twee kinderen met bizarre eetgewoonten, ondervond Rita Maris de afgelopen jaren hoe het is om onbegrepen te worden. Lang dacht ze zelf iets verkeerd gedaan te hebben, maar niets was minder waar: Haar kinderen hebben ARFID, een voedselinnamestoornis waarover nauwelijks informatie vindbaar is. Tijd voor verandering, vond Rita: “Ik hoop dat ouders en kinderen dankzij mijn boek – Over leven met ARFID - sneller een diagnose zullen krijgen en dat hen die lange zoektocht en veel onbegrip bespaard blijft.” 

Rita’s strijd met ARFID woedt inmiddels bijna 14 jaar, al heeft het beestje eigenlijk pas sinds een jaar of vier een naam: “Al van jongs af aan merkten we dat onze oudste zoon Benjamin (16) heel selectief was in wat hij wel of niet at. Eigenlijk waren er maar een aantal producten die hij durfde te eten en het lijstje werd alsmaar korter. De eerste jaren probeerden wij onze zorgen nog weleens met andere ouders te delen, maar we liepen tegen veel onbegrip aan. Het leek wel alsof iedereen het beter wist. Uiteindelijk ga je dan toch twijfelen; Wat als wij het verkeerd hebben gedaan?” Na jaren knokken begraaft het gezin ‘de strijdbijl’: “We besloten om te doen alsof er geen eetproblemen speelden en blij te zijn met wat Benjamin nog wel at.”  

Eindelijk duidelijkheid  
Die way of life gaat best een tijdje goed, maar heeft geleidelijk aan steeds meer impact op de gezondheid van Benjamin: “Doordat zijn dieet zo beperkt was, miste Benjamin structureel bepaalde voedingsstoffen. Dat heb je zelf in eerste instantie niet goed in de gaten, maar werd naarmate hij ouder werd steeds duidelijker.” Benjamin is 12 wanneer hij uiteindelijk de diagnose ARFID krijgt: een voedselinnamestoornis – met verschillende variaties - in het eetgedrag die vaak voorkomt in combinatie met autisme en/of ADHD en waarbij sprake is van het weigeren of niet durven eten van voedsel met een bepaalde kleur, geur of structuur. “Vanaf dat moment vielen eigenlijk alle puzzelstukjes op z’n plek. Benjamin werd doorverwezen naar SeysCentra, dat gespecialiseerd is in de behandeling van ernstige eetproblemen bij kinderen en jongeren, waar hij met succes het nieuwe jongerenprogramma volgde. Dat programma stond toen nog in de kinderschoenen, maar is inmiddels heel succesvol gebleken.”  

Flashbacks 
Eind goed al goed, zou je zeggen. Maar helaas… Nog tijdens het hele traject met Benjamin, kregen Rita en haar man akelige flashbacks: “Bij de eerste boterham die we Daniël (6), onze jongste zoon, wilden geven ging het mis. Hij kreeg kokhalsreflexen en leek te stikken bij het slikken. Door alle ervaring die we inmiddels hadden opgedaan, herkenden we het meteen. We zijn nu vijf jaar en verschillende therapievormen verder, maar nog weinig opgeschoten. En hoewel Daniël al voor een behandeling bij SeysCentra terecht kan, hebben Rita en haar man ervoor gekozen om een behandeling nog even uit te stellen: “Ondanks het feit dat hij voornamelijk vloeibaar eet en zijn eetpatroon zeer eenzijdig is, krijgt hij volgens de berekeningen van de diëtist in het ziekenhuis nog voldoende voedingsstoffen binnen. Daniël is vanwege zijn autisme erg prikkelgevoelig en loopt sociaal emotioneel nog behoorlijk achter. We wachten het liefst tot hij prikkels beter kan verdragen en verstandelijk in staat is om te begrijpen waarom hij naar SeysCentra moet. Dit doen wij uiteraard in overleg met zijn kinderarts, want het moet lichamelijk gezien wel verantwoord zijn. Dat hij daar in de toekomst een behandeling zal moeten ondergaan, is een ding dat zeker is.” 

Het heft in eigen handen  
Uitvoerig onderzoek doen en je eigen ervaringen opschrijven in een boek; het is niet voor iedereen een voor de hand liggende keuze. Toch is dat voor Rita anders: “Ik wil dat meer mensen over deze eetstoornis weten. Lang dachten we alleen te staan met deze problemen, maar nu blijkt dat er bij duizenden gezinnen in Nederland soortelijke problemen spelen – ARFID kent verschillende varianten. Toen wij nergens informatie konden vinden, kwam de journalist in mij naar boven en heb ik er mijn missie van gemaakt om die informatie zelf maar boven tafel te krijgen. Dit boek is een antwoord op de talloze vragen die voor ons jarenlang onbeantwoord bleven.” 

Over het boek 
Voor haar boek ‘Over leven met ARFID’ vond Rita Maris 56 professionals en ervaringsdeskundigen die bereid waren om met haar in gesprek te gaan over ARFID. Ook SeysCentra heeft middels verschillende gesprekspartners deelgenomen aan de totstandkoming van het boek. Interesse? Het boek is te bestellen via Rita’s uitgever of verkrijgbaar bij de grotere boekhandels.