SeysCentra_Ervaringsverhaal_zindelijkheid_Sjoerd

“We hadden onszelf eigenlijk al bij Sjoerds onzindelijkheid neergelegd”

Niet lang na Sjoerds geboorte zetten zijn ouders Peter en Yvonne hoopvol drie stippen aan de horizon: Praten, lopen en zelfstandig naar het toilet kunnen. Basisbehoeften zou je zeggen, maar allesbehalve vanzelfsprekend voor Sjoerd - hij werd geboren met een zeldzame chromosoomafwijking. Inmiddels is de laatste stip binnen handbereik: “Praten en lopen heeft Sjoerd al enige tijd onder de knie”, legt Peter uit: “En sinds kort, na zijn succesvolle behandeling bij SeysCentra, kan Sjoerd ook grotendeels zelfstandig naar de wc”. 

Sjoerd werd geboren met een schisis – in de volksmond ook wel een hazenlip genoemd: “Over precieze oorzaken was toen nog niet zo veel bekend. Hij ging daardoor direct de medische molen in.” Na onderzoek door een klinisch geneticus wordt er bij Sjoerd een zeer zeldzame chromosoomafwijking geconstateerd, die van invloed is op zijn verstandelijke vermogen: “We wisten toen nog niet wat Sjoerds perspectief zou zijn, maar hoopten vooral op een zo zelfredzaam mogelijke toekomst. Het was gaandeweg ontdekken wat er uiteindelijk in het vat zat.” 

Onmogelijke taak 

Hoewel de inmiddels veertienjarige Sjoerd nog altijd acteert en reageert als een kind van ongeveer twee jaar, ontwikkelt hij zich – mede door levenservaring en fysieke groei – wel verder: “Zo rond zijn derde begon Sjoerd met lopen en ook het praten ging met de jaren beter; hij kan zich goed verbaal uitdrukken en begrijpt bijna alles. Wat Sjoerd helaas niet werd, is zindelijk.” Wat Peter en zijn vrouw ook zelf probeerden, het lukte niet om Sjoerd zindelijk te krijgen: “Sjoerd wist eigenlijk gewoon niet wat de bedoeling was. En het voelde voor ons als een onmogelijke taak om hem dat te leren. We hadden in ieder geval geen idee hoe. Tegelijkertijd was het ook nog maar de vraag of Sjoerd het ooit zou kunnen leren. Op een gegeven moment accepteer je de situatie zoals die is; het wordt routine. Je houdt er rekening mee, neemt spullen mee als je ergens naartoe gaat en gaat om met de beperkingen die het met zich mee brengt.” 

Twaalf jaar lang gaat het gezin zo door het leven. “Al werd het met de jaren wel steeds moeilijker en onaangenamer. Voor ons, maar ook voor hem. Sjoerd mag in zijn hoofd dan wel twee zijn, lichamelijk is hij dat natuurlijk niet…” Per toeval – via het nieuwe logeeradres van Sjoerd – werden Peter en Yvonne op de behandelmogelijkheden van SeysCentra, een specialistisch behandelcentrum voor kinderen met ernstige eetproblemen of langdurige onzindelijkheid, gewezen: “Wij hadden ons eigenlijk bij de situatie neergelegd, maar gingen natuurlijk maar wat graag achter die tip aan.” Na contact met de eigen kinderarts is Sjoerd aangemeld voor een intakegesprek: “Eerst moest duidelijk worden of het voor Sjoerd mogelijk was om zindelijk te worden. Of een behandeling überhaupt zinvol was. Gelukkig was SeysCentra daarvan al snel overtuigd.” 

Leren omgaan met druk  
Uit verder onderzoek naar de oorzaak van Sjoerds onzindelijkheid werd steeds meer duidelijk; Het had voor Sjoerd niet alleen te maken met leren om naar de wc te gaan, maar vooral ook met leren wat je moet doen met druk in je lichaam. Doordat hij altijd een luier droeg, kon hij die druk altijd op ieder moment loslaten. Hem leren om bij druk naar het toilet te gaan, was uiteindelijk de crux van het verhaal. “Met een op maat gemaakt plan is SeysCentra met Sjoerd aan de slag gegaan. De trainer is letterlijk met Sjoerd samen op het toilet begonnen. Om Sjoerd in hele kleine stapjes te leren dat wanneer hij druk voelt, hij dat op het toilet moet loslaten. Zo is steeds de ruimte vergroot; van het toilet naar de kamer en van de kamer naar de gezamenlijke ruimte. En telkens als het goed ging, kreeg Sjoerd een beloning. Stap voor stap, en dat was niet zo eenvoudig als het nu misschien lijkt, is Sjoerd zo naar dag-zindelijkheid gegroeid...” 

Het gezin is er nog niet, maar is blij met hoe het nu gaat: “We hebben tijdens het traject veel huiswerk van SeysCentra meegekregen, moesten allerlei lijsten bijhouden en die terugkoppelen. Op deze wijze kon precies bijgehouden worden wat goed ging en wat nog niet en kon SeysCentra de adviezen en vervolgacties op de situatie afstemmen. Die eerste paar keer dat Sjoerd ook thuis zelfstandig naar de wc ging, zaten we eigenlijk nog vol ongeloof of het zou lukken… En als het dan verdorie lukt! Dat waren echt feestjes. Dat hoort trouwens ook bij de training van SeysCentra, je concentreert je namelijk niet op de ongelukjes, maar legt de nadruk op de successen. En die moeten gevierd en beloond worden! We zijn echt onder de indruk van hoe SeysCentra met kinderen als Sjoerd aan de slag gaat. Ze doen dat met zoveel respect, inlevingsvermogen en geduld. We merken nu hoeveel makkelijker het leven is nu Sjoerd wel zindelijk is. Ook voor hemzelf! Dat bezoekje aan de dierentuin of een pretpark, we deden het nog wel, maar het voelt nu zoveel vrijer.”  

Inmiddels heeft Sjoerd ook de training voor nacht-zindelijkheid bij SeysCentra afgerond. Sjoerd is daardoor naast dag-zindelijk, nu ook bijna nacht-zindelijk. “Voor ‘alle nachten droog’ hebben we nog wat geduld en inspanning nodig, maar dat is het meer dan waard!” 

 

Het cliëntservicebureau helpt je graag

met het beantwoorden van al je vragen

roundicon-mail

Verstuur een mail

roundicon-phone

088-779 47 90

roundicon-transparant-chat

Veelgestelde vragen