De huisarts, een kinderarts, het eet-team in het ziekenhuis, opvoeddeskundigen van Antes en niet in de laatste plaats haar ouders zelf: jarenlang begrijpt niemand waarom de kleine Fay amper nog wil eten. Totdat Ingrid, Fay’s moeder, op het boek ‘Over leven met ARFID’ van Rita Maris* stuit. Juli 2019: na een vakantie in eigen land is Fay van anderhalf alleen nog te porren voor vloeibaar eten en broodkorstjes. Hoort het misschien bij de leeftijd? “De alarmbellen rinkelden niet meteen”, geeft Ingrid toe. Samen met haar man Henri besluit ze de situatie even aan te kijken, maar als eten moeizaam blijft, volgt een bezoek aan de kinderarts. Die weet ’t ook niet. Een aantal maanden verstrijken zonder dat er iets verandert. Ingrid maakt zich grote zorgen. “De noodklok luidt niet, omdat Fay in verhouding tot haar lengte op gewicht blijft. Ze krijgt calorieën binnen door een koekje of een chipje, of kleine stukjes brood met chocopasta of pindakaas. Ik vind dat maar niks.” Scheve blikken Er volgt een verwijzing naar een multidisciplinair eet-team in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht. Daar blijkt uit onderzoek dat Fay’s keelamandelen dicht op elkaar zitten. Is dat misschien de oorzaak? Een ingreep volgt, maar helaas: ook dat heeft geen resultaat. Ondertussen proberen Ingrid en Henri thuis zelf ook alles wat los en vast zit. “We zaten met de handen in het haar, probeerden met een beloningssysteem, door zelf het goede voorbeeld te geven of apart met haar te eten de situatie te veranderen. Het pijnlijke is dat je scheve blikken krijgt van mensen uit de omgeving, alsof het aan onze manier van opvoeden lag. ‘Laat ‘r maar een paar keer bij ons eten, dan lukt ’t wel’. Geloof me, zelfs dat aanbod grepen we aan, maar niets hielp. Wat er met Fay aan de hand was, had niet alleen steeds meer effect op haar gezondheid, maar trok een wissel op ons hele gezin.” Zoektocht En de bodem is dan nog niet bereikt. Als Fay ook nog met een herpesinfectie te maken krijgt, stopt ze helemaal met eten en is ze aangewezen op sondevoeding. Ten einde raad gaat Ingrid zelf op onderzoek uit. In haar online zoektocht stuit ze op een boek over selectieve voedselweigering: ‘Over leven met ARFID’ van Rita Maris. “Al na twee bladzijdes in het boek weet ik: dit is ook het verhaal van Fay!” Ingrid gaat het met het boek en haar bevindingen naar de kinderarts. “Die kijkt alsof hij water ziet branden, maar verwijst ons door naar SeysCentra, gespecialiseerd in het behandelen van voedingsstoornissen.” Verbazingwekkend Het gezin moet even geduld hebben; SeysCentra in Zwijndrecht heeft een behoorlijke wachtlijst. Totdat er in september 2022 eerder dan verwacht een plekje vrij komt. Dan gaat het verbazingwekkend snel; de intensieve 1-op-1 benadering waarbij Fay stapje voor stapje gewend raakt aan de textuur en smaak van voedsel werpt in no time vruchten af. Ingrid: “Dankzij het slikprogramma proeft Fay in de eerste week al een stukje appel. Drie weken later eet ze kleine porties warm en weer een week daarna staan er gekookte aardappelen, broccoli en een gehaktballetje op het menu. Ongelooflijk! Dit had ik niet voor mogelijk gehouden na de jarenlange worsteling!”
Volop energie Eind december 2022: vlak voor het nieuwe jaar is Fay klaar met de behandeling bij SeysCentra. Hoe het inmiddels met haar gaat thuis? “Prima!”, zegt Ingrid. “Eten gaat uitstekend! En als ’t toch een keer moeizaam gaat, zetten we een wekkertje om aan te geven hoe lang we nog met z’n allen aan tafel zitten. Dat werkt! Fay houdt van de gezelligheid, van ons en van haar grote zus Amy. Ze heeft nu ook weer volop energie en is een vrolijke meid. Dankzij SeysCentra hebben we ons kind weer terug. Daarvoor zijn we eeuwig dankbaar!”
*ARFID staat voor Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. Deze voedselinnamestoornis kenmerkt zich door het weigeren of niet durven eten van voedsel met een bepaalde kleur, geur of structuur. Rita Maris vertelde over (leven met kinderen met) ARFID en de totstandkoming van haar boek in een eerder ervaringsverhaal. Dat lees je hier…